نویسندگان: Rob Smith, Professor Jie Xu, Saman Hima & Dr. Owen Johnson
چکیده
پژوهشی در دامنه‌ی انفورماتیک پزشکی ارائه می‌دهیم که شامل برخی نیازمندی‌های جدید برای محرمانگی بیمار در زمینه‌ی پژوهش سلامت پزشکی است. این نمونه سوابق سلامت را از یک فراهم‌آورنده‌ی تجاری داده دریافت و آنها را به روشی مبتکرانه بی‌نام کرده و آنها را درون یک محیط پژوهش مجازی[۱] امن و مبتنی بر ابر قابل دسترس می‌سازد. بینامی [۲]داده در اینجا به دلیل نیاز پژوهشگران و تأیید کمیته‌های اخلاقی مناسب است. VREها در عین نگه‌داری یکپارچگی داده، تولید منبع و محرمانگی بیمار، به صورت پویا به مدل محیط پژوهش شخصی هر پژوهشگر تنظیم می‌شوند.
کلمات کلیدی
محرمانگی، انفورماتیک پزشکی، محیط پژوهش مجازی، بینامی، پردازش زبان طبیعی
۱ مقدمه
چندین شاخه از پژوهش پزشکی بر روی مطالعه‌ی سوابق سلامت بیمار تمرکز دارند. این سوابق توسط تعامل بیمار با متخصصین پزشکی شاملِ (و نه محدود به) پزشکان عمومی، شاغلین بخش مراقبت، پرستاران، پزشکان بیمارستان و متخصصین تولید می‌شوند.
سوابق سلامت منبعی مناسب از داده‌ی پژوهش هستند، زیرا شامل اطلاعاتی مستقیماً مرتبط به بیماری‌ها می‌باشند. همچنین، این اطلاعات، زمینه‌ای احتمالی از مثلاً سبک زندگی، عوامل ریسک و پیشینه‌ی خانوادگی فراهم می‌آورند. سوابق سلامت معمولاً به صورت اطلاعات رمزشده (رمزهایی که به شرایط، بیماری‌ها، مداخلات و غیره ارجاع دارند) و متن آزاد و غیرساخت‌یافته مستند می‌شوند.
در واقعیت، شاغلین پزشکی هنگامی که باید از کدها استفاده کنند، همواره این کار را انجام نمی‌دهند و همیشه نیز از آنها به درستی استفاده نمی‌کنند به همین دلیل، بسیاری از اطلاعات موجود برای پژوهش در متن آزاد پنهان می‌شود. نوع اطلاعات یافت‌شده در فیلدهای متن آزاد تنوع زیادی دارد و وابسته به جزئیات گفتگوها میان بیماران و شاغلین پزشکی، عادات فردی شاغلین پزشکی و آنچه مرتبط به زمینه‌ی یک مشاوره‌ی خاص تلقی می‌شود است. در نتیجه، سوابق سلامت احتمالاً شامل مقدار زیادی اطلاعات شخصی در مورد بیماران خواهند بود.
این مورد ممکن است شامل داده‌هایی شود که بیمار انتظار ثبت شدن آنها را نداشته و داده‌هایی در مورد افراد دیگر مانند اعضای خانواده که اجازه‌ی ذخیره‌سازی و اشتراک داده‌هایشان را نداده‌اند شود. از همه مهم‌تر، ممکن است شامل اطلاعاتی باشد که منجر به شناخته شدن بیمار شود. بعضی داده‌های ثبت‌شده در سوابق سلامت به وضوح شخصی هستند (مثلاً نامها، مکانها و مشاغل) در حالی که برخی دیگر به طرز موشکافانه‌ای شخصی هستند (مانند توصیفات زبان طبیعی از روابط، فعالیت‌ها و غیره).
وظیفه‌ی فراهم‌آورندگان داده‌ی سوابق سلامت برای پژوهشگران آن است که از حریم شخصی (و مخصوصاً محرمانگی) اطمینان حاصل کنند. با این وجود، اطلاعات شخصی معمولاً برای پژوهشگران مهم است زیرا مداخلات را زمینه‌سازی می‌کنند. اغلب برخی از این اطلاعات زمینه دلیل آن هستند که پژوهشگران در درجه‌ی اول به دسترسی به سوابق سلامت نیاز دارند. به عنوان مثال، پیشینه‌ی خانواده و سبک زندگی ممکن است برای شناسایی عوامل آماری ریسک یا کارآمدی نسبی مداخلات به کار رود.
این نوع ارتباط ممکن است از تحلیل یکباره‌ی سوابق گردآوری شود اما دو مشکل خاص وجود دارند:
دستیابی به چنین اطلاعاتی از متن آزاد دشوار است.
انجام این کار ممکن است محرمانگی بیماران و دیگر افراد ذکرشده در سوابق بیمار را نقض کند.
چالش این امر دسترس‌پذیر ساختن اطلاعات مورد نیاز پژوهشگران بدون نقض محرمانگی بیمارانی است که مالک این داده‌ها هستند. برای دستیابی به چنین هدفی، پروژهی درگاه JISC به ابرها نمونه‌ای از یک محیط پژوهش مجازی مبتنی بر ابر ساخته است.
VREها محیط‌هایی خوددار هستند که از پیش با داده‌های مناسب پژوهش موردنظر و توسط پژوهشگران بارگذاری شده است. یک VRE می‌تواند محیط پژوهش شخصی و آشنای پژوهشگر را با در بر گرفتن ابزارهای مرسوم و دیگر منابع داده‌شان تکرار کند. این بدان معنا است که پژوهشگران می‌توانند به جای دانلود داده و انتقال آن به جایی دیگر، آزمایش‌هایی درون VRE خود انجام دهند که شامل یک احتمال خطر محرمانگی می‌شود. این پروژه همچنین یک فرآیند برای استفاده از پردازش زبان طبیعی [۳] برای تحویل داده به درون VREها در سطوح قابل تنظیمی از بینامی مربوط به نیازهای پژوهشگران و تأیید کمیتهی اخلاقیات توسعه داده است.
۲ پیشینه
این موردپژوهی بر محور یک همکاری طولانی‌مدت میان دانشگاه Leeds و شرکت (Phoenix (TPP است. TPP یک سیستم اطلاعاتی درمانگاهی به نام SystemOne توسعه داده است که سازمان‌های مختلف بهداشت و درمان را به هم متصل می‌سازد و به منظور دسترسی و به روزآوری داده‌های بیماران در طی درمان بیمار در طول عمرش، یک رابط یکتا برای شاغلین پزشکی فراهم آورده است.
با SystemOne جزئیات هر قرارملاقات، درمان، بیماری، آلرژی و هر ارتباطی که یک بیمار داشته است، می‌تواند در یک مکان مستند شود و در دسترس شاغلین بهداشت و درمان در زمینه‌ی مشاوره یا مداخله‌ی سلامت قرار گیرد. این یک راه‌حل قرار گرفته شده است به طوری که داده می‌تواند به طور امن در محدوده‌ی بهداشت و درمان شامل پزشکان عمومی، پزشکی کودکان، درمان با مُسکن‌ها، بیمارستان‌ها، درمان سلامت ذهنی و اجتماعی و با تأکید بر “هر بیمار، یک سابقه” به اشتراک گذاشته شود.
در نتیجه TPP دارای مقدار زیادی داده‌ی سلامت ثبت‌شده‌ی بیماران توسط شاغلین سلامت و شامل ۲۳٫۵ میلیون سابقه‌ی بیمار از ۱۶ میلیون بیمار ثبت‌شده توسط پزشکان عمومی است. این مجموعه‌ی داده سوابق سلامت الکترونیکی اجتماعی، اولیه و ثانویه‌ی NHS از یک نمونه از بیماران در انگلستان را پوشش می‌دهد.
این داده برای پژوهشگران پزشکی بسیار جذاب است و TPP دارای همکاری طولانی‌مدتی با بیمارستان Leeds است که در آن داده‌های بی‌نام می‌توانند تحت تأیید کمیتهی اخلاقیات به اشتراک گذاشته شوند. تأیید اخلاقیات یک فرآیند حیاتی اما زمان‌بر و اغلب خسته‌کننده است که تنظیم آن معمولاً ماهها زمان می‌برد.
مسئله‌ی دیگر آن است که سوابق بی‌نام تأییدشده اغلب توسط روشهای ناامنی مانند دیسک یا پست الکترونیکی به پژوهشگران تحویل داده می‌شوند. پژوهشگران این داده را به درون محیط پژوهش خود وارد می‌کنند و از آن پس مسئول امنیت آن خواهند بود. این رویکرد می‌تواند منجر به مشکلات محرمانگی شود. مثال‌های معروفی از حجم زیادی از داده‌های شخصی وجود دارند که به هنگام سرقت یا جاگذاری رسانه یا لپتاپ‌ها به اشتباه در مکان‌های عمومی جا گذاشته شده‌اند.
به طور مشابه، غیرمنطقی است که به طور کلی فرض شود محیط‌هایی که در آنها داده‌ها قرار داده می‌شوند به اندازه‌ی کافی امن هستند یا دچار سوءاستفاده نخواهند شد.
مشکل آخر آن است که بی‌نام‌سازی فرآیندی گران، زمان‌بر و محتملِ خطا است که دو جنبه برای آن وجود دارد: در ابتدا، به آسانی نمی‌توان تضمین کرد که تمامی اطلاعات شخصی از یک حجم عظیم داده در طی بی‌نام‌سازی حذف شوند؛ و دوم آنکه نمی‌توان تضمین کرد که اطلاعاتِ ضروری برای پژوهش تصادفاً حذف نشود.
درگاه پروژهی JISC به ابر یک نمونه‌ی راه‌حل برای مورد توجه قرار دادن برخی از این مسائل ایجاد کرده است. هدف فعالیت جاری در دانشگاه Leeds توسعه‌ی یک سیستم تولید قوی از نظر صنعتی و مبتنی بر این نمونه است.
در ادامه‌ی این مقاله نمونه‌ی درگاه و مسائل نوین محرمانگیِ مربوط به آن توصیف می‌شود.
۳ نیازمندی‌های VRE
این موردپژوهی چندین نیازمندی جدید برای گسترش محیط‌های پژوهش مجازی و انجام پژوهش پیرامون سوابق سلامت تعیین کرده است.
یک اصل راهنما برای یک VRE در این نمونه آن است که باید تا حد ممکن نشان‌دهنده‌ی محیط‌های کاری معمولی پژوهشگران باشد. این بدان معنا است که باید قادر به دربرگیری ابزار و داده‌هایی باشد که پژوهشگر به طور معمول و برای انجام پژوهش‌های خود از آنها استفاده می‌کند. نصبِ از پیشِ ابزارهای استاندارد به درون VREها و مدیریت آنها توسط مدیران VRE باید ممکن باشد. دیگر ابزارها نیز باید قادر به نصب و مدیریت توسط کاربران باشند. انتخاب‌ها و نسخه‌های مختلف سیستم عامل باید توسط مدیران و پژوهشگران در دسترس و تنظیم‌پذیر باشند.
یک VRE شامل داده‌ای است که یک پژوهشگر مجاز تا حد مناسبی از بینامی به استفاده از آن مجاز است و باید مطابق با نیازهای پژوهشگران تنظیم شود: به عنوان مثال، برخی تلاش‌های پژوهشی نیازمند اطلاعات مکانی، خانواده یا پیشینه هستند در حالی که بعضی دیگر تنها با درمان‌ها در شرایط خاصی مرتبط می‌باشند.
VREها و جریان‌های کاری به منظور مدیریت چرخه‌ی عمرشان باید مورد حسابرسی قرار گیرند. این حسابرسی باید منبعی مربوط به پردازش‌ها و خروجی‌های پژوهشی تولید کند. داده‌های این منبع می‌توانند در تکرار و اعتبارسنجی نتایج آزمایش‌ها و تصمیم‌گیری در مباحث مربوط به محرمانگی کمک کنند. به عنوان مثال، تعیین مجموعه‌ی داده‌ی خاص، سطح بینامی و پژوهشگران درگیر در تولید مجموعه‌ی خاصی از نتایج همواره باید امکان‌پذیر باشد.
منابع رایانشی در دسترسِ یک VRE باید به طور پویا و مطابق با نیازهای پژوهشگران تنظیم‌پذیر باشند. اگر محیط یک پژوهشگر محدود به منابع باشد، احتمالاً داده‌ی بیمار را از آن VRE حذف و آن را به درون یک محیط غیرکنترل‌شده منتقل می‌کند که ریسک‌های محرمانگی را به وجود می‌آورد.
دسترسی به یک VRE باید مطابق با نیازهای خاص پژوهشگر و نیازمندی‌های کمیتهی اخلاقیات تنظیم‌پذیر باشد. در برخی موارد، داده ممکن است تنها از یک دستگاه خاص یا از درون یک شبکه‌ی خاص (یا شبکه‌ی خصوصی مجازی) یا یک سازمان مورد دسترسی قرار گیرد. در مواردی دیگر، این داده ممکن است از روی اینترنت قابل دسترس باشد. هدف نهایی آن است که این سیستم به اندازه کافی قابل اعتماد باشد تا فراهم‌آورندگان داده و کمیتهی اخلاقیات موافقت کنند که دسترسی اینترنت به صورت یک قاعده درآید، اما در عین حال، ویژگی انعصاف‌پذیری نیز حیاتی است.
حفاظت از حریم شخصی بیمار -و مخصوصاً محرمانگی- مهمترین ویژگی است. در عمل، مدیریت محرمانگی باید تا حد زیادی به دست خود بیماران سپرده شود که باید قادر به تصمیم‌گیری در مورد چگونگی و شرایط استفاده از سوابقشان باشند. این مورد همچنین نیازمند آن است که مدیریت محرمانگی تبدیل به یک فعالیت مشترک و شامل بیماران، شاغلین پزشکی، فراهم‌آورندگان داده‌های پزشکی و مدیران VRE شود.
برخی از این نیازمندی‌ها جدید هستند. به عنوان مثال، مفهوم تنظیم دانه‌ریز [۴] پیکره‌بندی سطوح بینامی که به صورت خودکار توسط NLP و به عنوان بخشی از یک خط لوله‌ی پژوهش مشترکاً مدیریت‌شده تولید می‌شود، تاکنون مورد بررسی قرار نگرفته است. همچنین، ایده‌ی مدیریت مشترک محرمانگی به عنوان بخشی درونی از چرخه‌ی عمر محیط پژوهش و منبع نیز تاکنون به طور کامل مورد توجه قرار نگرفته‌اند.
۴ حریم شخصی
مسئله‌ی اصلی حریم شخصی در این محدوده محرمانگی بیمار است که تا حدی از طریق بینامی و تا حدی از طریق اصول اعلان و رضایت (توافق) حاصل می‌شود.
الف بینامی
سوابق در یک VRE بی‌نام شده‌اند و این اولین قدم حفاظتی برای بیماران است. بینامی بدان معنا است که یک سابقه نباید شامل اطلاعات شخصی مانند نام‌های واقعی باشد.
بخشی از فرآیند بینامی ساده است: اطلاعات شخصی از فیلدهای نام در سابقه‌ی بیمار حذف می‌شوند. با این وجود، نامها در فیلدهای متن آزادِ سابقه نیز آمده‌اند. به عنوان مثال، یک پزشک عمومی ممکن است در هنگام گفتگو در مورد یک قرار ملاقات، به بیمار با نامش اشاره کند (“خانم حسین از میگرن خود شکایت دارد…”). در حالی که افراد به شناسایی نامها در متن آزاد عادت دارند، این فرآیند زمان‌بر و محتمل خطا است. با در نظر گرفتن حجم داده‌ی درگیر، پردازش زبان طبیعیِ داده‌ی متن آزاد باید استفاده شود.
خانه
خدمات
اخبار
دستاورد های علمی
اعضا
تماس با ما
درباره ما
۰
۱
درگاهی به ابر-موردپژوهی: یک محیط آگاه از محرمانگی برای پژوهش سوابق سلامت الکترونیکی
دسته بندی ها
تاریخمرداد ۳۰, ۱۳۹۵
نویسندگان: Rob Smith, Professor Jie Xu, Saman Hima & Dr. Owen Johnson
چکیده
پژوهشی در دامنه‌ی انفورماتیک پزشکی ارائه می‌دهیم که شامل برخی نیازمندی‌های جدید برای محرمانگی بیمار در زمینه‌ی پژوهش سلامت پزشکی است. این نمونه سوابق سلامت را از یک فراهم‌آورنده‌ی تجاری داده دریافت و آنها را به روشی مبتکرانه بی‌نام کرده و آنها را درون یک محیط پژوهش مجازی[۱] امن و مبتنی بر ابر قابل دسترس می‌سازد. بینامی [۲]داده در اینجا به دلیل نیاز پژوهشگران و تأیید کمیته‌های اخلاقی مناسب است. VREها در عین نگه‌داری یکپارچگی داده، تولید منبع و محرمانگی بیمار، به صورت پویا به مدل محیط پژوهش شخصی هر پژوهشگر تنظیم می‌شوند.
کلمات کلیدی
محرمانگی، انفورماتیک پزشکی، محیط پژوهش مجازی، بینامی، پردازش زبان طبیعی
۱ مقدمه
چندین شاخه از پژوهش پزشکی بر روی مطالعه‌ی سوابق سلامت بیمار تمرکز دارند. این سوابق توسط تعامل بیمار با متخصصین پزشکی شاملِ (و نه محدود به) پزشکان عمومی، شاغلین بخش مراقبت، پرستاران، پزشکان بیمارستان و متخصصین تولید می‌شوند.
سوابق سلامت منبعی مناسب از داده‌ی پژوهش هستند، زیرا شامل اطلاعاتی مستقیماً مرتبط به بیماری‌ها می‌باشند. همچنین، این اطلاعات، زمینه‌ای احتمالی از مثلاً سبک زندگی، عوامل ریسک و پیشینه‌ی خانوادگی فراهم می‌آورند. سوابق سلامت معمولاً به صورت اطلاعات رمزشده (رمزهایی که به شرایط، بیماری‌ها، مداخلات و غیره ارجاع دارند) و متن آزاد و غیرساخت‌یافته مستند می‌شوند.
در واقعیت، شاغلین پزشکی هنگامی که باید از کدها استفاده کنند، همواره این کار را انجام نمی‌دهند و همیشه نیز از آنها به درستی استفاده نمی‌کنند به همین دلیل، بسیاری از اطلاعات موجود برای پژوهش در متن آزاد پنهان می‌شود. نوع اطلاعات یافت‌شده در فیلدهای متن آزاد تنوع زیادی دارد و وابسته به جزئیات گفتگوها میان بیماران و شاغلین پزشکی، عادات فردی شاغلین پزشکی و آنچه مرتبط به زمینه‌ی یک مشاوره‌ی خاص تلقی می‌شود است. در نتیجه، سوابق سلامت احتمالاً شامل مقدار زیادی اطلاعات شخصی در مورد بیماران خواهند بود.
این مورد ممکن است شامل داده‌هایی شود که بیمار انتظار ثبت شدن آنها را نداشته و داده‌هایی در مورد افراد دیگر مانند اعضای خانواده که اجازه‌ی ذخیره‌سازی و اشتراک داده‌هایشان را نداده‌اند شود. از همه مهم‌تر، ممکن است شامل اطلاعاتی باشد که منجر به شناخته شدن بیمار شود. بعضی داده‌های ثبت‌شده در سوابق سلامت به وضوح شخصی هستند (مثلاً نامها، مکانها و مشاغل) در حالی که برخی دیگر به طرز موشکافانه‌ای شخصی هستند (مانند توصیفات زبان طبیعی از روابط، فعالیت‌ها و غیره).
وظیفه‌ی فراهم‌آورندگان داده‌ی سوابق سلامت برای پژوهشگران آن است که از حریم شخصی (و مخصوصاً محرمانگی) اطمینان حاصل کنند. با این وجود، اطلاعات شخصی معمولاً برای پژوهشگران مهم است زیرا مداخلات را زمینه‌سازی می‌کنند. اغلب برخی از این اطلاعات زمینه دلیل آن هستند که پژوهشگران در درجه‌ی اول به دسترسی به سوابق سلامت نیاز دارند. به عنوان مثال، پیشینه‌ی خانواده و سبک زندگی ممکن است برای شناسایی عوامل آماری ریسک یا کارآمدی نسبی مداخلات به کار رود.
این نوع ارتباط ممکن است از تحلیل یکباره‌ی سوابق گردآوری شود اما دو مشکل خاص وجود دارند:
دستیابی به چنین اطلاعاتی از متن آزاد دشوار است.
انجام این کار ممکن است محرمانگی بیماران و دیگر افراد ذکرشده در سوابق بیمار را نقض کند.
چالش این امر دسترس‌پذیر ساختن اطلاعات مورد نیاز پژوهشگران بدون نقض محرمانگی بیمارانی است که مالک این داده‌ها هستند. برای دستیابی به چنین هدفی، پروژهی درگاه JISC به ابرها نمونه‌ای از یک محیط پژوهش مجازی مبتنی بر ابر ساخته است.
VREها محیط‌هایی خوددار هستند که از پیش با داده‌های مناسب پژوهش موردنظر و توسط پژوهشگران بارگذاری شده است. یک VRE می‌تواند محیط پژوهش شخصی و آشنای پژوهشگر را با در بر گرفتن ابزارهای مرسوم و دیگر منابع داده‌شان تکرار کند. این بدان معنا است که پژوهشگران می‌توانند به جای دانلود داده و انتقال آن به جایی دیگر، آزمایش‌هایی درون VRE خود انجام دهند که شامل یک احتمال خطر محرمانگی می‌شود. این پروژه همچنین یک فرآیند برای استفاده از پردازش زبان طبیعی [۳] برای تحویل داده به درون VREها در سطوح قابل تنظیمی از بینامی مربوط به نیازهای پژوهشگران و تأیید کمیتهی اخلاقیات توسعه داده است.
۲ پیشینه
این موردپژوهی بر محور یک همکاری طولانی‌مدت میان دانشگاه Leeds و شرکت (Phoenix (TPP است. TPP یک سیستم اطلاعاتی درمانگاهی به نام SystemOne توسعه داده است که سازمان‌های مختلف بهداشت و درمان را به هم متصل می‌سازد و به منظور دسترسی و به روزآوری داده‌های بیماران در طی درمان بیمار در طول عمرش، یک رابط یکتا برای شاغلین پزشکی فراهم آورده است.
با SystemOne جزئیات هر قرارملاقات، درمان، بیماری، آلرژی و هر ارتباطی که یک بیمار داشته است، می‌تواند در یک مکان مستند شود و در دسترس شاغلین بهداشت و درمان در زمینه‌ی مشاوره یا مداخله‌ی سلامت قرار گیرد. این یک راه‌حل قرار گرفته شده است به طوری که داده می‌تواند به طور امن در محدوده‌ی بهداشت و درمان شامل پزشکان عمومی، پزشکی کودکان، درمان با مُسکن‌ها، بیمارستان‌ها، درمان سلامت ذهنی و اجتماعی و با تأکید بر “هر بیمار، یک سابقه” به اشتراک گذاشته شود.
در نتیجه TPP دارای مقدار زیادی داده‌ی سلامت ثبت‌شده‌ی بیماران توسط شاغلین سلامت و شامل ۲۳٫۵ میلیون سابقه‌ی بیمار از ۱۶ میلیون بیمار ثبت‌شده توسط پزشکان عمومی است. این مجموعه‌ی داده سوابق سلامت الکترونیکی اجتماعی، اولیه و ثانویه‌ی NHS از یک نمونه از بیماران در انگلستان را پوشش می‌دهد.
این داده برای پژوهشگران پزشکی بسیار جذاب است و TPP دارای همکاری طولانی‌مدتی با بیمارستان Leeds است که در آن داده‌های بی‌نام می‌توانند تحت تأیید کمیتهی اخلاقیات به اشتراک گذاشته شوند. تأیید اخلاقیات یک فرآیند حیاتی اما زمان‌بر و اغلب خسته‌کننده است که تنظیم آن معمولاً ماهها زمان می‌برد.
مسئله‌ی دیگر آن است که سوابق بی‌نام تأییدشده اغلب توسط روشهای ناامنی مانند دیسک یا پست الکترونیکی به پژوهشگران تحویل داده می‌شوند. پژوهشگران این داده را به درون محیط پژوهش خود وارد می‌کنند و از آن پس مسئول امنیت آن خواهند بود. این رویکرد می‌تواند منجر به مشکلات محرمانگی شود. مثال‌های معروفی از حجم زیادی از داده‌های شخصی وجود دارند که به هنگام سرقت یا جاگذاری رسانه یا لپتاپ‌ها به اشتباه در مکان‌های عمومی جا گذاشته شده‌اند.
به طور مشابه، غیرمنطقی است که به طور کلی فرض شود محیط‌هایی که در آنها داده‌ها قرار داده می‌شوند به اندازه‌ی کافی امن هستند یا دچار سوءاستفاده نخواهند شد.
مشکل آخر آن است که بی‌نام‌سازی فرآیندی گران، زمان‌بر و محتملِ خطا است که دو جنبه برای آن وجود دارد: در ابتدا، به آسانی نمی‌توان تضمین کرد که تمامی اطلاعات شخصی از یک حجم عظیم داده در طی بی‌نام‌سازی حذف شوند؛ و دوم آنکه نمی‌توان تضمین کرد که اطلاعاتِ ضروری برای پژوهش تصادفاً حذف نشود.
درگاه پروژهی JISC به ابر یک نمونه‌ی راه‌حل برای مورد توجه قرار دادن برخی از این مسائل ایجاد کرده است. هدف فعالیت جاری در دانشگاه Leeds توسعه‌ی یک سیستم تولید قوی از نظر صنعتی و مبتنی بر این نمونه است.
در ادامه‌ی این مقاله نمونه‌ی درگاه و مسائل نوین محرمانگیِ مربوط به آن توصیف می‌شود.
۳ نیازمندی‌های VRE
این موردپژوهی چندین نیازمندی جدید برای گسترش محیط‌های پژوهش مجازی و انجام پژوهش پیرامون سوابق سلامت تعیین کرده است.
یک اصل راهنما برای یک VRE در این نمونه آن است که باید تا حد ممکن نشان‌دهنده‌ی محیط‌های کاری معمولی پژوهشگران باشد. این بدان معنا است که باید قادر به دربرگیری ابزار و داده‌هایی باشد که پژوهشگر به طور معمول و برای انجام پژوهش‌های خود از آنها استفاده می‌کند. نصبِ از پیشِ ابزارهای استاندارد به درون VREها و مدیریت آنها توسط مدیران VRE باید ممکن باشد. دیگر ابزارها نیز باید قادر به نصب و مدیریت توسط کاربران باشند. انتخاب‌ها و نسخه‌های مختلف سیستم عامل باید توسط مدیران و پژوهشگران در دسترس و تنظیم‌پذیر باشند.
یک VRE شامل داده‌ای است که یک پژوهشگر مجاز تا حد مناسبی از بینامی به استفاده از آن مجاز است و باید مطابق با نیازهای پژوهشگران تنظیم شود: به عنوان مثال، برخی تلاش‌های پژوهشی نیازمند اطلاعات مکانی، خانواده یا پیشینه هستند در حالی که بعضی دیگر تنها با درمان‌ها در شرایط خاصی مرتبط می‌باشند.
VREها و جریان‌های کاری به منظور مدیریت چرخه‌ی عمرشان باید مورد حسابرسی قرار گیرند. این حسابرسی باید منبعی مربوط به پردازش‌ها و خروجی‌های پژوهشی تولید کند. داده‌های این منبع می‌توانند در تکرار و اعتبارسنجی نتایج آزمایش‌ها و تصمیم‌گیری در مباحث مربوط به محرمانگی کمک کنند. به عنوان مثال، تعیین مجموعه‌ی داده‌ی خاص، سطح بینامی و پژوهشگران درگیر در تولید مجموعه‌ی خاصی از نتایج همواره باید امکان‌پذیر باشد.
منابع رایانشی در دسترسِ یک VRE باید به طور پویا و مطابق با نیازهای پژوهشگران تنظیم‌پذیر باشند. اگر محیط یک پژوهشگر محدود به منابع باشد، احتمالاً داده‌ی بیمار را از آن VRE حذف و آن را به درون یک محیط غیرکنترل‌شده منتقل می‌کند که ریسک‌های محرمانگی را به وجود می‌آورد.
دسترسی به یک VRE باید مطابق با نیازهای خاص پژوهشگر و نیازمندی‌های کمیتهی اخلاقیات تنظیم‌پذیر باشد. در برخی موارد، داده ممکن است تنها از یک دستگاه خاص یا از درون یک شبکه‌ی خاص (یا شبکه‌ی خصوصی مجازی) یا یک سازمان مورد دسترسی قرار گیرد. در مواردی دیگر، این داده ممکن است از روی اینترنت قابل دسترس باشد. هدف نهایی آن است که این سیستم به اندازه کافی قابل اعتماد باشد تا فراهم‌آورندگان داده و کمیتهی اخلاقیات موافقت کنند که دسترسی اینترنت به صورت یک قاعده درآید، اما در عین حال، ویژگی انعصاف‌پذیری نیز حیاتی است.
حفاظت از حریم شخصی بیمار -و مخصوصاً محرمانگی- مهمترین ویژگی است. در عمل، مدیریت محرمانگی باید تا حد زیادی به دست خود بیماران سپرده شود که باید قادر به تصمیم‌گیری در مورد چگونگی و شرایط استفاده از سوابقشان باشند. این مورد همچنین نیازمند آن است که مدیریت محرمانگی تبدیل به یک فعالیت مشترک و شامل بیماران، شاغلین پزشکی، فراهم‌آورندگان داده‌های پزشکی و مدیران VRE شود.
برخی از این نیازمندی‌ها جدید هستند. به عنوان مثال، مفهوم تنظیم دانه‌ریز [۴] پیکره‌بندی سطوح بینامی که به صورت خودکار توسط NLP و به عنوان بخشی از یک خط لوله‌ی پژوهش مشترکاً مدیریت‌شده تولید می‌شود، تاکنون مورد بررسی قرار نگرفته است. همچنین، ایده‌ی مدیریت مشترک محرمانگی به عنوان بخشی درونی از چرخه‌ی عمر محیط پژوهش و منبع نیز تاکنون به طور کامل مورد توجه قرار نگرفته‌اند.
۴ حریم شخصی
مسئله‌ی اصلی حریم شخصی در این محدوده محرمانگی بیمار است که تا حدی از طریق بینامی و تا حدی از طریق اصول اعلان و رضایت (توافق) حاصل می‌شود.
الف بینامی
سوابق در یک VRE بی‌نام شده‌اند و این اولین قدم حفاظتی برای بیماران است. بینامی بدان معنا است که یک سابقه نباید شامل اطلاعات شخصی مانند نام‌های واقعی باشد.
بخشی از فرآیند بینامی ساده است: اطلاعات شخصی از فیلدهای نام در سابقه‌ی بیمار حذف می‌شوند. با این وجود، نامها در فیلدهای متن آزادِ سابقه نیز آمده‌اند. به عنوان مثال، یک پزشک عمومی ممکن است در هنگام گفتگو در مورد یک قرار ملاقات، به بیمار با نامش اشاره کند (“خانم حسین از میگرن خود شکایت دارد…”). در حالی که افراد به شناسایی نامها در متن آزاد عادت دارند، این فرآیند زمان‌بر و محتمل خطا است. با در نظر گرفتن حجم داده‌ی درگیر، پردازش زبان طبیعیِ داده‌ی متن آزاد باید استفاده شود.
این مشکل پیچیده است. به عنوان مثال، همواره معلوم نیست که چه چیزی شامل یک نام بیمار است. جداول جستجوی نامها متداول اما کافی نیستند، زیرا نام‌های غیرمعمول ممکن است نادیده گرفته شوند، نامها ممکن است دارای غلط املایی باشند یا در زمینه‌ی نامتعارفی استفاده شده باشند. همچنین احتمال قطعیت‌های نادرست نیز وجود دارد، زیرا بسیاری از نامها از نام مکانها، مشاغل و غیره گرفته شده‌اند (مثلاً Windsor هم می‌تواند یک نام خانوادگی و هم یک مکان و Smith نیز می‌تواند هم یک نام خانوادگی و هم یک شغل باشد). اگر این کار بدون توجه انجام شود، ممکن است منجر به شناسایی اطلاعات زمینه‌ایِ مهمی به عنوان یک نام شده و آن نام به اشتباه از مجموعه‌ی داده‌ی VRE حذف شود. به این دلایل، یک مجموعه از قواعد NLP لازم است تا حتی ساده‌ترین و مستقیم‌ترین اطلاعات شخصی نیز شناسایی شود.
حذف اطلاعات شخصی از سوابق بیمار هنوز پیچیده است. به عنوان مثال، بخش زیر از یک فیلد متن آزادِ ترجمه‌شده[۵] توسط یک پزشک عمومی را در نظر بگیرید:
پدر خانم Hutchinson، آلنِ ۸۲ ساله در جولای سال ۲۰۰۹ به دلیل رنج بردن از بیماری قلبی، در بیمارستان Royal Victoria Infirmary بستری شد.
چهار مسئله‌ی احتمالی محرمانگی برای بیماران وجود دارد:
خانم Hutchinson با نامش ذکر شده و در نتیجه قابل شناسایی است.
حتی اگر اسم خانم Hutchinson نیز حذف شود، ممکن است توسط اطلاعات پدرش شناسایی شود.
ارجاع به سلامت خانم Hutchinson بر اساس پیشینه‌ی پزشکی پدرش می‌تواند ممکن باشد.
این سابقه شامل اطلاعات شخصی در مورد پدر خانم Hutchinson است که احتمالاً اجازه‌ی به اشتراک‌گذاری این اطلاعات را نداده است.
فرآیند بی‌نام‌سازی باید قادر به مقابله با سناریوهایی مانند مورد بالا باشد و به همین دلیل است که پیچیده، وابسته به زمینه و محتاج NLP خاص دامنه است.
ب سطوح بینامی
سناریوهای مختلف پژوهش نیازمند دیدگا‌‌ه‌های متفاوتی از یک مجموعه‌داده‌ی یکسان هستند. اطلاعات شخصی می‌توانند داده را زمینه‌سازی کنند و سوابقِ کاملاً بی‌نام‌شده ممکن است برای برخی اهداف مناسب نباشند. در مثال خانم Hutchinson در بالا، پیشینه‌ی پزشکی پدر او ممکن است از نظر پزشکی مربوط به برخی مطالعات خاص باشد و نه مطالعات دیگری. با توجه به اصل محرمانگی، پژوهشگران نباید به داده‌های قابل شناسایی که به آنها نیاز ندارند و دارای تأیید اخلاقی برای استفاده از آنها نیستند دسترسی داشته باشند.
به همین دلیل، سطوح مختلفی از بینامی مورد نیاز هستند که هر یک دارای مجموعه‌ی متفاوتی از عناصر داده‌ی قابل شناسایی می‌باشند. برای دستیابی به این مورد، پردازش زبان طبیعی برای برچسبگذاری داده مطابق با عوامل زمینه‌سازی مربوط استفاده می‌شود و با توجه به یک طرح بی‌نام‌سازی، اطلاعات برچسب‌گذاری‌شده‌ی خاصی برای پژوهشگران خاصی تنظیم می‌شوند.
با فراهم‌آوری سطوح مختلفی از بی‌نام‌سازی بر اساس نیازهای پژوهشگران، می‌توان از محرمانگی بیماران بر مبنای هر فرد حفاظت کرد و احتمالاً فرآیند حصول تأیید کمیتهی اخلاقیات را به سادگی به جریان انداخت.
۵ رضایت و اعلان
رضایت و اعلان اصولی مهم برای ارائه‌ی محرمانگی هستند. رضایت نیازمند آن است که مالکین داده دارای انتخابی معنادار در چگونگی اشتراک و استفاده از داده‌های خود باشند. اعلان نیازمند مکانیزمی است که به وسیله‌ی آن کاربران بتوانند اطلاعاتی پیرامون آنکه داده‌شان استفاده شده و همچنین پیرامون هر تغییر مربوط به سیاست‌های محرمانگی استخراج کنند. در این کاربرد، رضایت و اعلان به صورت زیر تعریف می‌شوند:
الف رضایت
بیماران باید وابسته به جزئیات قانون‌گزاری محلی، قادر به انتخاب به ورود به یا خروج از همکاری در یک پژوهش پزشکی باشند. بیماران باید بتوانند انتخاب کنند سوابق آنها در چه انواعی از پژوهش‌های پزشکی استفاده شوند (مثلاً، بیماران ممکن است بخواهند از استفاده شدن داده‌شان در پژوهش‌هایی که شامل آزمایش بر روی حیوانات می‌شود جلوگیری کنند). بیماران باید قادر به انتخاب سطح حداکثری از اطلاعات باشند که برای اشتراک‌گذاری به منظور اهداف انواع خاصی از پژوهش‌های پزشکی فراهم آورده‌اند. مثلاً، ممکن است نخواهند پیشینه‌ی خانوادگی آنها در دادگاه‌های مربوط به پزشکی روانی به اشتراک گذاشته شود.
ب اعلان
بیماران باید بتوانند تعیین کنند چه زمانی، توسط چه کسی و برای چه هدفی سوابق آنها مورد استفاده قرار گیرد. همچنین باید بتوانند جزئیات اطلاعات پیرامون پروژه‌هایی که از داده‌های آنها استفاده کرده‌اند را نیز دریابند.
بیماران باید به هنگام رخ دادن تغییرات در سیاست‌های کنترل‌کننده‌ی نیازمندی‌های آنها و چگونگی این تغییرات باخبر شوند و مطابق با آنها، قادر به تغییر نیازمندی‌های خود باشند. به عنوان مثال، اگر سیاست‌های محرمانگی یا طرحهای بی‌نام‌سازی تغییر کنند، بیماران باید آگاه شوند تا بتوانند سطح رضایت خود را تغییر دهند.
ج اخلاقیات
یکی از اهداف پروژهی درگاه حرکت به سمت به جریان انداختن فرآیند تأیید کمیتهی اخلاقیات برای پروژه‌های پژوهشی است. این مورد می‌تواند با ترکیب یک محیط امن برای انجام پژوهش با سطوحی از بینامی که توسط طرح بینامی کنترل می‌شوند به دست آید. ایده در اینجا آن است که طرحهای بینامی استفاده‌های استانداردی از داده ارائه دهند و به محض آنکه یک پروژهی استفاده‌کننده از یک طرح تأیید شد، به دست آوردن تأیید پروژه‌های دیگری که از همان طرح استفاده می‌کنند راحت‌تر باشد. از طرف دیگر، افراد نیز باید قادر به تعیین چگونگی به اشتراک‌گذاری و استفاده از داده‌های خود باشند.
۶ پردازش زبان طبیعی و طرح بینامی
در دامنه‌ی پزشکی، مجموعه‌های داده شامل اطلاعات سلامت حفاظت‌شده [۶]ای هستند که می‌توانند افراد را شناسایی کنند. بی‌نام‌سازی حذف PHI است که یک فرآیند ۲ مرحله‌ای می‌باشد:
شناسایی PHI و طبقه‌بندی آن با استفاده از دسته‌های PHI
بی‌نام‌سازی PHIهای شناسایی‌شده به وسیله‌ی جایگزینی آنها با دسته‌های PHI مربوطه
داده‌ی استفاده‌شده در این پژوهش شامل ۲۵۳۴ PHI است که به دسته‌های PHI زیر طبقه‌بندی شده‌اند: نام بیمار، نام پزشک، نام مکان، نام دیگر و رفتار خطرناک. به عنوان مثال، نمونه‌ی استخراج‌شده‌ی زیر از یک سابقه را در نظر بگیرید:
خانم Ward به دلیل مصرف بیش از حد الکل دارای خطرات سلامتی است. شوهر او، Derek Ward نیز ممکن است در خطر باشد.
در این مثال، “Derek Ward” باید به عنوان یک PHI شناسایی و در دسته‌ی “نام دیگر” قرار گیرد. این امر با مشخص کردن قوانینی با استفاده از نرم‌افزار NLP به نام GATE (http://gate.ac.uk/) انجام می‌شود. قاعده‌ی شناسایی “شوهر، Derek Ward” در این مورد به صورت زیر است:
Rule:OtherNames
(
(
{Lookup.majorType == other}
// Dictionary of relations, roles, occupations
}Token.kind==punctuation{
(SPACE)
(NAME) //’NAME’ isMacro rule for identifying proper names
(SPACE)
(NAME)
)
)
:label
–>
:label.OtherName={Rule=OtherNames}
این سابقه در XML به صورت زیر برچسبگذاری می‌شود:
Mrs Ward has
health risks due to
behaviour>excessive alcohol
consumption. Her
husband, Derek
Ward, may be at risk too.
این برچسبگذاری داده‌های معنایی مهمی را آشکار می‌سازد که ممکن بود درون متن آزادِ یک سابقه‌ی سلامت پنهان مانده شوند.
پس از شناسایی و طبقه‌بندی PHIها، بی‌نام‌سازی با جای‌گذاری PHIهای شناسایی‌شده با دسته‌بندی PHI مربوطه‌شان (برچسبهای XML) و مطابق با یک طرح بی‌نام‌سازی مانند زیر کامل می‌شود:
{-patientname
+riskybehaviour
-othername}
این کار منجر به یک سابقه با داده‌های محدود به برچسبهای تنظیم‌شده می‌شود که نشان‌دهنده‌ی آن است که یک بیمار بی‌نام به دلیل سوءمصرف الکل دچار خطرات سلامتی است و شخص دیگری نیز -ناشناس- ممکن است در معرض خطر باشد:
بیمار به دلیل مصرف بیش از حد الکل دارای خطرات سلامتی است. شخص دیگری -ناشناس- نیز ممکن است در خطر باشد.
طرحهای دیگری نیز اهداف پژوهشی و خطرات متفاوتی را نشان می‌دهند.
برچسبگذاری NLP و تنظیم بر اساس طرح بی‌نام‌سازی به حصول اطمینان از آن کمک می‌کند که چنین اطلاعات معناداری، به هنگام نیاز، به سادگی و حتی از درون فیلدهای متن آزاد قابل بازیابی باشند اما آن اطلاعاتی که پژوهشگر مجاز به دانستن آنها نیست حذف شوند.
۷ نمونه
در پروژهی درگاه، یک نمونه از VRE و فرآیند بی‌نام‌سازی داده توسعه یافته است.
{-patientname
+riskybehaviour
-othername}
این کار منجر به یک سابقه با داده‌های محدود به برچسبهای تنظیم‌شده می‌شود که نشان‌دهنده‌ی آن است که یک بیمار بی‌نام به دلیل سوءمصرف الکل دچار خطرات سلامتی است و شخص دیگری نیز -ناشناس- ممکن است در معرض خطر باشد:
بیمار به دلیل مصرف بیش از حد الکل دارای خطرات سلامتی است. شخص دیگری -ناشناس- نیز ممکن است در خطر باشد.
طرحهای دیگری نیز اهداف پژوهشی و خطرات متفاوتی را نشان می‌دهند.
برچسبگذاری NLP و تنظیم بر اساس طرح بی‌نام‌سازی به حصول اطمینان از آن کمک می‌کند که چنین اطلاعات معناداری، به هنگام نیاز، به سادگی و حتی از درون فیلدهای متن آزاد قابل بازیابی باشند اما آن اطلاعاتی که پژوهشگر مجاز به دانستن آنها نیست حذف شوند.
۷ نمونه
در پروژهی درگاه، یک نمونه از VRE و فرآیند بی‌نام‌سازی داده توسعه یافته است.
الف خط لوله‌ی بی‌نام‌سازی داده
خط لوله از داده‌ی خام تا داده‌ی بی‌نام‌شده در VRE یک پژوهشگر
شکل ۱ خط لوله از داده‌ی خام تا داده‌ی بی‌نام‌شده در VRE یک پژوهشگر
یک پژوهشگر، داده را از فراهم‌آورندی داده درخواست و نیازها و استفاده از داده را تعیین می‌کند.
فراهم‌آورندی داده، مجموعه‌ی داده و طرح بی‌نام‌سازی را آماده می‌کند و داده را درون VRE بارگذاری می‌کند.
واحد NLP داده را برچسبگذاری می‌کند و از طرح بی‌نام‌سازی برای حذف هر داده‌ی برچسب‌گذاری‌شده که پژوهشگر مجاز به مشاهده‌ی آن نیست استفاده می‌کند.
یک مدیر VRE یک ارزیابی ریسک بر روی داده‌ی بی‌نام‌شده اجرا و آن را برای اطلاعات شخصی که توسط NLP نادیده گرفته شده‌اند و شناسایی قطعیت‌های نادرست احتمالی بررسی می‌کند.
مدیر VRE با پژوهشگر در مورد نیازمندی‌های ماشین مجازی شامل سیستم‌های عامل، کاربردها و منابع مورد نیاز مذاکره می‌کند.
مدیر VRE یک ماشین مجازی برای آن پژوهشگر می‌سازد (یا یک ماشین مجازی موجود را تغییر می‌دهد) و مجموعه‌داده‌ی اعتبارسنجی‌شده را در آن بارگذاری می‌کند.
پژوهشگر ماشین مجازی خود را در صورت نیاز و توسط ابزارهای بارگذاری و داده‌های اضافی تنظیم کرده و سپس پژوهش خود را انجام می‌دهد.
خانه
خدمات
اخبار
دستاورد های علمی
اعضا
تماس با ما
درباره ما
۰
۱
درگاهی به ابر-موردپژوهی: یک محیط آگاه از محرمانگی برای پژوهش سوابق سلامت الکترونیکی
دسته بندی ها
تاریخمرداد ۳۰, ۱۳۹۵
نویسندگان: Rob Smith, Professor Jie Xu, Saman Hima & Dr. Owen Johnson
چکیده
پژوهشی در دامنه‌ی انفورماتیک پزشکی ارائه می‌دهیم که شامل برخی نیازمندی‌های جدید برای محرمانگی بیمار در زمینه‌ی پژوهش سلامت پزشکی است. این نمونه سوابق سلامت را از یک فراهم‌آورنده‌ی تجاری داده دریافت و آنها را به روشی مبتکرانه بی‌نام کرده و آنها را درون یک محیط پژوهش مجازی[۱] امن و مبتنی بر ابر قابل دسترس می‌سازد. بینامی [۲]داده در اینجا به دلیل نیاز پژوهشگران و تأیید کمیته‌های اخلاقی مناسب است. VREها در عین نگه‌داری یکپارچگی داده، تولید منبع و محرمانگی بیمار، به صورت پویا به مدل محیط پژوهش شخصی هر پژوهشگر تنظیم می‌شوند.
کلمات کلیدی
محرمانگی، انفورماتیک پزشکی، محیط پژوهش مجازی، بینامی، پردازش زبان طبیعی
۱ مقدمه
چندین شاخه از پژوهش پزشکی بر روی مطالعه‌ی سوابق سلامت بیمار تمرکز دارند. این سوابق توسط تعامل بیمار با متخصصین پزشکی شاملِ (و نه محدود به) پزشکان عمومی، شاغلین بخش مراقبت، پرستاران، پزشکان بیمارستان و متخصصین تولید می‌شوند.
سوابق سلامت منبعی مناسب از داده‌ی پژوهش هستند، زیرا شامل اطلاعاتی مستقیماً مرتبط به بیماری‌ها می‌باشند. همچنین، این اطلاعات، زمینه‌ای احتمالی از مثلاً سبک زندگی، عوامل ریسک و پیشینه‌ی خانوادگی فراهم می‌آورند. سوابق سلامت معمولاً به صورت اطلاعات رمزشده (رمزهایی که به شرایط، بیماری‌ها، مداخلات و غیره ارجاع دارند) و متن آزاد و غیرساخت‌یافته مستند می‌شوند.
در واقعیت، شاغلین پزشکی هنگامی که باید از کدها استفاده کنند، همواره این کار را انجام نمی‌دهند و همیشه نیز از آنها به درستی استفاده نمی‌کنند به همین دلیل، بسیاری از اطلاعات موجود برای پژوهش در متن آزاد پنهان می‌شود. نوع اطلاعات یافت‌شده در فیلدهای متن آزاد تنوع زیادی دارد و وابسته به جزئیات گفتگوها میان بیماران و شاغلین پزشکی، عادات فردی شاغلین پزشکی و آنچه مرتبط به زمینه‌ی یک مشاوره‌ی خاص تلقی می‌شود است. در نتیجه، سوابق سلامت احتمالاً شامل مقدار زیادی اطلاعات شخصی در مورد بیماران خواهند بود.
این مورد ممکن است شامل داده‌هایی شود که بیمار انتظار ثبت شدن آنها را نداشته و داده‌هایی در مورد افراد دیگر مانند اعضای خانواده که اجازه‌ی ذخیره‌سازی و اشتراک داده‌هایشان را نداده‌اند شود. از همه مهم‌تر، ممکن است شامل اطلاعاتی باشد که منجر به شناخته شدن بیمار شود. بعضی داده‌های ثبت‌شده در سوابق سلامت به وضوح شخصی هستند (مثلاً نامها، مکانها و مشاغل) در حالی که برخی دیگر به طرز موشکافانه‌ای شخصی هستند (مانند توصیفات زبان طبیعی از روابط، فعالیت‌ها و غیره).
وظیفه‌ی فراهم‌آورندگان داده‌ی سوابق سلامت برای پژوهشگران آن است که از حریم شخصی (و مخصوصاً محرمانگی) اطمینان حاصل کنند. با این وجود، اطلاعات شخصی معمولاً برای پژوهشگران مهم است زیرا مداخلات را زمینه‌سازی می‌کنند. اغلب برخی از این اطلاعات زمینه دلیل آن هستند که پژوهشگران در درجه‌ی اول به دسترسی به سوابق سلامت نیاز دارند. به عنوان مثال، پیشینه‌ی خانواده و سبک زندگی ممکن است برای شناسایی عوامل آماری ریسک یا کارآمدی نسبی مداخلات به کار رود.
این نوع ارتباط ممکن است از تحلیل یکباره‌ی سوابق گردآوری شود اما دو مشکل خاص وجود دارند:
دستیابی به چنین اطلاعاتی از متن آزاد دشوار است.
انجام این کار ممکن است محرمانگی بیماران و دیگر افراد ذکرشده در سوابق بیمار را نقض کند.
چالش این امر دسترس‌پذیر ساختن اطلاعات مورد نیاز پژوهشگران بدون نقض محرمانگی بیمارانی است که مالک این داده‌ها هستند. برای دستیابی به چنین هدفی، پروژهی درگاه JISC به ابرها نمونه‌ای از یک محیط پژوهش مجازی مبتنی بر ابر ساخته است.
VREها محیط‌هایی خوددار هستند که از پیش با داده‌های مناسب پژوهش موردنظر و توسط پژوهشگران بارگذاری شده است. یک VRE می‌تواند محیط پژوهش شخصی و آشنای پژوهشگر را با در بر گرفتن ابزارهای مرسوم و دیگر منابع داده‌شان تکرار کند. این بدان معنا است که پژوهشگران می‌توانند به جای دانلود داده و انتقال آن به جایی دیگر، آزمایش‌هایی درون VRE خود انجام دهند که شامل یک احتمال خطر محرمانگی می‌شود. این پروژه همچنین یک فرآیند برای استفاده از پردازش زبان طبیعی [۳] برای تحویل داده به درون VREها در سطوح قابل تنظیمی از بینامی مربوط به نیازهای پژوهشگران و تأیید کمیتهی اخلاقیات توسعه داده است.
۲ پیشینه
این موردپژوهی بر محور یک همکاری طولانی‌مدت میان دانشگاه Leeds و شرکت (Phoenix (TPP است. TPP یک سیستم اطلاعاتی درمانگاهی به نام SystemOne توسعه داده است که سازمان‌های مختلف بهداشت و درمان را به هم متصل می‌سازد و به منظور دسترسی و به روزآوری داده‌های بیماران در طی درمان بیمار در طول عمرش، یک رابط یکتا برای شاغلین پزشکی فراهم آورده است.
با SystemOne جزئیات هر قرارملاقات، درمان، بیماری، آلرژی و هر ارتباطی که یک بیمار داشته است، می‌تواند در یک مکان مستند شود و در دسترس شاغلین بهداشت و درمان در زمینه‌ی مشاوره یا مداخله‌ی سلامت قرار گیرد. این یک راه‌حل قرار گرفته شده است به طوری که داده می‌تواند به طور امن در محدوده‌ی بهداشت و درمان شامل پزشکان عمومی، پزشکی کودکان، درمان با مُسکن‌ها، بیمارستان‌ها، درمان سلامت ذهنی و اجتماعی و با تأکید بر “هر بیمار، یک سابقه” به اشتراک گذاشته شود.
در نتیجه TPP دارای مقدار زیادی داده‌ی سلامت ثبت‌شده‌ی بیماران توسط شاغلین سلامت و شامل ۲۳٫۵ میلیون سابقه‌ی بیمار از ۱۶ میلیون بیمار ثبت‌شده توسط پزشکان عمومی است. این مجموعه‌ی داده سوابق سلامت الکترونیکی اجتماعی، اولیه و ثانویه‌ی NHS از یک نمونه از بیماران در انگلستان را پوشش می‌دهد.
این داده برای پژوهشگران پزشکی بسیار جذاب است و TPP دارای همکاری طولانی‌مدتی با بیمارستان Leeds است که در آن داده‌های بی‌نام می‌توانند تحت تأیید کمیتهی اخلاقیات به اشتراک گذاشته شوند. تأیید اخلاقیات یک فرآیند حیاتی اما زمان‌بر و اغلب خسته‌کننده است که تنظیم آن معمولاً ماهها زمان می‌برد.
مسئله‌ی دیگر آن است که سوابق بی‌نام تأییدشده اغلب توسط روشهای ناامنی مانند دیسک یا پست الکترونیکی به پژوهشگران تحویل داده می‌شوند. پژوهشگران این داده را به درون محیط پژوهش خود وارد می‌کنند و از آن پس مسئول امنیت آن خواهند بود. این رویکرد می‌تواند منجر به مشکلات محرمانگی شود. مثال‌های معروفی از حجم زیادی از داده‌های شخصی وجود دارند که به هنگام سرقت یا جاگذاری رسانه یا لپتاپ‌ها به اشتباه در مکان‌های عمومی جا گذاشته شده‌اند.
به طور مشابه، غیرمنطقی است که به طور کلی فرض شود محیط‌هایی که در آنها داده‌ها قرار داده می‌شوند به اندازه‌ی کافی امن هستند یا دچار سوءاستفاده نخواهند شد.
مشکل آخر آن است که بی‌نام‌سازی فرآیندی گران، زمان‌بر و محتملِ خطا است که دو جنبه برای آن وجود دارد: در ابتدا، به آسانی نمی‌توان تضمین کرد که تمامی اطلاعات شخصی از یک حجم عظیم داده در طی بی‌نام‌سازی حذف شوند؛ و دوم آنکه نمی‌توان تضمین کرد که اطلاعاتِ ضروری برای پژوهش تصادفاً حذف نشود.
درگاه پروژهی JISC به ابر یک نمونه‌ی راه‌حل برای مورد توجه قرار دادن برخی از این مسائل ایجاد کرده است. هدف فعالیت جاری در دانشگاه Leeds توسعه‌ی یک سیستم تولید قوی از نظر صنعتی و مبتنی بر این نمونه است.
در ادامه‌ی این مقاله نمونه‌ی درگاه و مسائل نوین محرمانگیِ مربوط به آن توصیف می‌شود.
۳ نیازمندی‌های VRE
این موردپژوهی چندین نیازمندی جدید برای گسترش محیط‌های پژوهش مجازی و انجام پژوهش پیرامون سوابق سلامت تعیین کرده است.
یک اصل راهنما برای یک VRE در این نمونه آن است که باید تا حد ممکن نشان‌دهنده‌ی محیط‌های کاری معمولی پژوهشگران باشد. این بدان معنا است که باید قادر به دربرگیری ابزار و داده‌هایی باشد که پژوهشگر به طور معمول و برای انجام پژوهش‌های خود از آنها استفاده می‌کند. نصبِ از پیشِ ابزارهای استاندارد به درون VREها و مدیریت آنها توسط مدیران VRE باید ممکن باشد. دیگر ابزارها نیز باید قادر به نصب و مدیریت توسط کاربران باشند. انتخاب‌ها و نسخه‌های مختلف سیستم عامل باید توسط مدیران و پژوهشگران در دسترس و تنظیم‌پذیر باشند.
یک VRE شامل داده‌ای است که یک پژوهشگر مجاز تا حد مناسبی از بینامی به استفاده از آن مجاز است و باید مطابق با نیازهای پژوهشگران تنظیم شود: به عنوان مثال، برخی تلاش‌های پژوهشی نیازمند اطلاعات مکانی، خانواده یا پیشینه هستند در حالی که بعضی دیگر تنها با درمان‌ها در شرایط خاصی مرتبط می‌باشند.
VREها و جریان‌های کاری به منظور مدیریت چرخه‌ی عمرشان باید مورد حسابرسی قرار گیرند. این حسابرسی باید منبعی مربوط به پردازش‌ها و خروجی‌های پژوهشی تولید کند. داده‌های این منبع می‌توانند در تکرار و اعتبارسنجی نتایج آزمایش‌ها و تصمیم‌گیری در مباحث مربوط به محرمانگی کمک کنند. به عنوان مثال، تعیین مجموعه‌ی داده‌ی خاص، سطح بینامی و پژوهشگران درگیر در تولید مجموعه‌ی خاصی از نتایج همواره باید امکان‌پذیر باشد.
منابع رایانشی در دسترسِ یک VRE باید به طور پویا و مطابق با نیازهای پژوهشگران تنظیم‌پذیر باشند. اگر محیط یک پژوهشگر محدود به منابع باشد، احتمالاً داده‌ی بیمار را از آن VRE حذف و آن را به درون یک محیط غیرکنترل‌شده منتقل می‌کند که ریسک‌های محرمانگی را به وجود می‌آورد.
دسترسی به یک VRE باید مطابق با نیازهای خاص پژوهشگر و نیازمندی‌های کمیتهی اخلاقیات تنظیم‌پذیر باشد. در برخی موارد، داده ممکن است تنها از یک دستگاه خاص یا از درون یک شبکه‌ی خاص (یا شبکه‌ی خصوصی مجازی) یا یک سازمان مورد دسترسی قرار گیرد. در مواردی دیگر، این داده ممکن است از روی اینترنت قابل دسترس باشد. هدف نهایی آن است که این سیستم به اندازه کافی قابل اعتماد باشد تا فراهم‌آورندگان داده و کمیتهی اخلاقیات موافقت کنند که دسترسی اینترنت به صورت یک قاعده درآید، اما در عین حال، ویژگی انعصاف‌پذیری نیز حیاتی است.
حفاظت از حریم شخصی بیمار -و مخصوصاً محرمانگی- مهمترین ویژگی است. در عمل، مدیریت محرمانگی باید تا حد زیادی به دست خود بیماران سپرده شود که باید قادر به تصمیم‌گیری در مورد چگونگی و شرایط استفاده از سوابقشان باشند. این مورد همچنین نیازمند آن است که مدیریت محرمانگی تبدیل به یک فعالیت مشترک و شامل بیماران، شاغلین پزشکی، فراهم‌آورندگان داده‌های پزشکی و مدیران VRE شود.
برخی از این نیازمندی‌ها جدید هستند. به عنوان مثال، مفهوم تنظیم دانه‌ریز [۴] پیکره‌بندی سطوح بینامی که به صورت خودکار توسط NLP و به عنوان بخشی از یک خط لوله‌ی پژوهش مشترکاً مدیریت‌شده تولید می‌شود، تاکنون مورد بررسی قرار نگرفته است. همچنین، ایده‌ی مدیریت مشترک محرمانگی به عنوان بخشی درونی از چرخه‌ی عمر محیط پژوهش و منبع نیز تاکنون به طور کامل مورد توجه قرار نگرفته‌اند.
۴ حریم شخصی
مسئله‌ی اصلی حریم شخصی در این محدوده محرمانگی بیمار است که تا حدی از طریق بینامی و تا حدی از طریق اصول اعلان و رضایت (توافق) حاصل می‌شود.
الف بینامی
سوابق در یک VRE بی‌نام شده‌اند و این اولین قدم حفاظتی برای بیماران است. بینامی بدان معنا است که یک سابقه نباید شامل اطلاعات شخصی مانند نام‌های واقعی باشد.
بخشی از فرآیند بینامی ساده است: اطلاعات شخصی از فیلدهای نام در سابقه‌ی بیمار حذف می‌شوند. با این وجود، نامها در فیلدهای متن آزادِ سابقه نیز آمده‌اند. به عنوان مثال، یک پزشک عمومی ممکن است در هنگام گفتگو در مورد یک قرار ملاقات، به بیمار با نامش اشاره کند (“خانم حسین از میگرن خود شکایت دارد…”). در حالی که افراد به شناسایی نامها در متن آزاد عادت دارند، این فرآیند زمان‌بر و محتمل خطا است. با در نظر گرفتن حجم داده‌ی درگیر، پردازش زبان طبیعیِ داده‌ی متن آزاد باید استفاده شود.
این مشکل پیچیده است. به عنوان مثال، همواره معلوم نیست که چه چیزی شامل یک نام بیمار است. جداول جستجوی نامها متداول اما کافی نیستند، زیرا نام‌های غیرمعمول ممکن است نادیده گرفته شوند، نامها ممکن است دارای غلط املایی باشند یا در زمینه‌ی نامتعارفی استفاده شده باشند. همچنین احتمال قطعیت‌های نادرست نیز وجود دارد، زیرا بسیاری از نامها از نام مکانها، مشاغل و غیره گرفته شده‌اند (مثلاً Windsor هم می‌تواند یک نام خانوادگی و هم یک مکان و Smith نیز می‌تواند هم یک نام خانوادگی و هم یک شغل باشد). اگر این کار بدون توجه انجام شود، ممکن است منجر به شناسایی اطلاعات زمینه‌ایِ مهمی به عنوان یک نام شده و آن نام به اشتباه از مجموعه‌ی داده‌ی VRE حذف شود. به این دلایل، یک مجموعه از قواعد NLP لازم است تا حتی ساده‌ترین و مستقیم‌ترین اطلاعات شخصی نیز شناسایی شود.
حذف اطلاعات شخصی از سوابق بیمار هنوز پیچیده است. به عنوان مثال، بخش زیر از یک فیلد متن آزادِ ترجمه‌شده[۵] توسط یک پزشک عمومی را در نظر بگیرید:
پدر خانم Hutchinson، آلنِ ۸۲ ساله در جولای سال ۲۰۰۹ به دلیل رنج بردن از بیماری قلبی، در بیمارستان Royal Victoria Infirmary بستری شد.
چهار مسئله‌ی احتمالی محرمانگی برای بیماران وجود دارد:
خانم Hutchinson با نامش ذکر شده و در نتیجه قابل شناسایی است.
حتی اگر اسم خانم Hutchinson نیز حذف شود، ممکن است توسط اطلاعات پدرش شناسایی شود.
ارجاع به سلامت خانم Hutchinson بر اساس پیشینه‌ی پزشکی پدرش می‌تواند ممکن باشد.
این سابقه شامل اطلاعات شخصی در مورد پدر خانم Hutchinson است که احتمالاً اجازه‌ی به اشتراک‌گذاری این اطلاعات را نداده است.
فرآیند بی‌نام‌سازی باید قادر به مقابله با سناریوهایی مانند مورد بالا باشد و به همین دلیل است که پیچیده، وابسته به زمینه و محتاج NLP خاص دامنه است.
ب سطوح بینامی
سناریوهای مختلف پژوهش نیازمند دیدگا‌‌ه‌های متفاوتی از یک مجموعه‌داده‌ی یکسان هستند. اطلاعات شخصی می‌توانند داده را زمینه‌سازی کنند و سوابقِ کاملاً بی‌نام‌شده ممکن است برای برخی اهداف مناسب نباشند. در مثال خانم Hutchinson در بالا، پیشینه‌ی پزشکی پدر او ممکن است از نظر پزشکی مربوط به برخی مطالعات خاص باشد و نه مطالعات دیگری. با توجه به اصل محرمانگی، پژوهشگران نباید به داده‌های قابل شناسایی که به آنها نیاز ندارند و دارای تأیید اخلاقی برای استفاده از آنها نیستند دسترسی داشته باشند.
به همین دلیل، سطوح مختلفی از بینامی مورد نیاز هستند که هر یک دارای مجموعه‌ی متفاوتی از عناصر داده‌ی قابل شناسایی می‌باشند. برای دستیابی به این مورد، پردازش زبان طبیعی برای برچسبگذاری داده مطابق با عوامل زمینه‌سازی مربوط استفاده می‌شود و با توجه به یک طرح بی‌نام‌سازی، اطلاعات برچسب‌گذاری‌شده‌ی خاصی برای پژوهشگران خاصی تنظیم می‌شوند.
با فراهم‌آوری سطوح مختلفی از بی‌نام‌سازی بر اساس نیازهای پژوهشگران، می‌توان از محرمانگی بیماران بر مبنای هر فرد حفاظت کرد و احتمالاً فرآیند حصول تأیید کمیتهی اخلاقیات را به سادگی به جریان انداخت.
۵ رضایت و اعلان
رضایت و اعلان اصولی مهم برای ارائه‌ی محرمانگی هستند. رضایت نیازمند آن است که مالکین داده دارای انتخابی معنادار در چگونگی اشتراک و استفاده از داده‌های خود باشند. اعلان نیازمند مکانیزمی است که به وسیله‌ی آن کاربران بتوانند اطلاعاتی پیرامون آنکه داده‌شان استفاده شده و همچنین پیرامون هر تغییر مربوط به سیاست‌های محرمانگی استخراج کنند. در این کاربرد، رضایت و اعلان به صورت زیر تعریف می‌شوند:
الف رضایت
بیماران باید وابسته به جزئیات قانون‌گزاری محلی، قادر به انتخاب به ورود به یا خروج از همکاری در یک پژوهش پزشکی باشند. بیماران باید بتوانند انتخاب کنند سوابق آنها در چه انواعی از پژوهش‌های پزشکی استفاده شوند (مثلاً، بیماران ممکن است بخواهند از استفاده شدن داده‌شان در پژوهش‌هایی که شامل آزمایش بر روی حیوانات می‌شود جلوگیری کنند). بیماران باید قادر به انتخاب سطح حداکثری از اطلاعات باشند که برای اشتراک‌گذاری به منظور اهداف انواع خاصی از پژوهش‌های پزشکی فراهم آورده‌اند. مثلاً، ممکن است نخواهند پیشینه‌ی خانوادگی آنها در دادگاه‌های مربوط به پزشکی روانی به اشتراک گذاشته شود.
ب اعلان
بیماران باید بتوانند تعیین کنند چه زمانی، توسط چه کسی و برای چه هدفی سوابق آنها مورد استفاده قرار گیرد. همچنین باید بتوانند جزئیات اطلاعات پیرامون پروژه‌هایی که از داده‌های آنها استفاده کرده‌اند را نیز دریابند.
بیماران باید به هنگام رخ دادن تغییرات در سیاست‌های کنترل‌کننده‌ی نیازمندی‌های آنها و چگونگی این تغییرات باخبر شوند و مطابق با آنها، قادر به تغییر نیازمندی‌های خود باشند. به عنوان مثال، اگر سیاست‌های محرمانگی یا طرحهای بی‌نام‌سازی تغییر کنند، بیماران باید آگاه شوند تا بتوانند سطح رضایت خود را تغییر دهند.
ج اخلاقیات
یکی از اهداف پروژهی درگاه حرکت به سمت به جریان انداختن فرآیند تأیید کمیتهی اخلاقیات برای پروژه‌های پژوهشی است. این مورد می‌تواند با ترکیب یک محیط امن برای انجام پژوهش با سطوحی از بینامی که توسط طرح بینامی کنترل می‌شوند به دست آید. ایده در اینجا آن است که طرحهای بینامی استفاده‌های استانداردی از داده ارائه دهند و به محض آنکه یک پروژهی استفاده‌کننده از یک طرح تأیید شد، به دست آوردن تأیید پروژه‌های دیگری که از همان طرح استفاده می‌کنند راحت‌تر باشد. از طرف دیگر، افراد نیز باید قادر به تعیین چگونگی به اشتراک‌گذاری و استفاده از داده‌های خود باشند.
۶ پردازش زبان طبیعی و طرح بینامی
در دامنه‌ی پزشکی، مجموعه‌های داده شامل اطلاعات سلامت حفاظت‌شده [۶]ای هستند که می‌توانند افراد را شناسایی کنند. بی‌نام‌سازی حذف PHI است که یک فرآیند ۲ مرحله‌ای می‌باشد:
شناسایی PHI و طبقه‌بندی آن با استفاده از دسته‌های PHI
بی‌نام‌سازی PHIهای شناسایی‌شده به وسیله‌ی جایگزینی آنها با دسته‌های PHI مربوطه
داده‌ی استفاده‌شده در این پژوهش شامل ۲۵۳۴ PHI است که به دسته‌های PHI زیر طبقه‌بندی شده‌اند: نام بیمار، نام پزشک، نام مکان، نام دیگر و رفتار خطرناک. به عنوان مثال، نمونه‌ی استخراج‌شده‌ی زیر از یک سابقه را در نظر بگیرید:
خانم Ward به دلیل مصرف بیش از حد الکل دارای خطرات سلامتی است. شوهر او، Derek Ward نیز ممکن است در خطر باشد.
در این مثال، “Derek Ward” باید به عنوان یک PHI شناسایی و در دسته‌ی “نام دیگر” قرار گیرد. این امر با مشخص کردن قوانینی با استفاده از نرم‌افزار NLP به نام GATE (http://gate.ac.uk/) انجام می‌شود. قاعده‌ی شناسایی “شوهر، Derek Ward” در این مورد به صورت زیر است:
Rule:OtherNames
(
(
{Lookup.majorType == other}
// Dictionary of relations, roles, occupations
}Token.kind==punctuation{
(SPACE)
(NAME) //’NAME’ isMacro rule for identifying proper names
(SPACE)
(NAME)
)
)
:label
–>
:label.OtherName={Rule=OtherNames}
این سابقه در XML به صورت زیر برچسبگذاری می‌شود:
Mrs Ward has
health risks due to
behaviour>excessive alcohol
consumption. Her
husband, Derek
Ward, may be at risk too.
این برچسبگذاری داده‌های معنایی مهمی را آشکار می‌سازد که ممکن بود درون متن آزادِ یک سابقه‌ی سلامت پنهان مانده شوند.
پس از شناسایی و طبقه‌بندی PHIها، بی‌نام‌سازی با جای‌گذاری PHIهای شناسایی‌شده با دسته‌بندی PHI مربوطه‌شان (برچسبهای XML) و مطابق با یک طرح بی‌نام‌سازی مانند زیر کامل می‌شود:
{-patientname
+riskybehaviour
-othername}
این کار منجر به یک سابقه با داده‌های محدود به برچسبهای تنظیم‌شده می‌شود که نشان‌دهنده‌ی آن است که یک بیمار بی‌نام به دلیل سوءمصرف الکل دچار خطرات سلامتی است و شخص دیگری نیز -ناشناس- ممکن است در معرض خطر باشد:
بیمار به دلیل مصرف بیش از حد الکل دارای خطرات سلامتی است. شخص دیگری -ناشناس- نیز ممکن است در خطر باشد.
طرحهای دیگری نیز اهداف پژوهشی و خطرات متفاوتی را نشان می‌دهند.
برچسبگذاری NLP و تنظیم بر اساس طرح بی‌نام‌سازی به حصول اطمینان از آن کمک می‌کند که چنین اطلاعات معناداری، به هنگام نیاز، به سادگی و حتی از درون فیلدهای متن آزاد قابل بازیابی باشند اما آن اطلاعاتی که پژوهشگر مجاز به دانستن آنها نیست حذف شوند.
۷ نمونه
در پروژهی درگاه، یک نمونه از VRE و فرآیند بی‌نام‌سازی داده توسعه یافته است.
الف خط لوله‌ی بی‌نام‌سازی داده
خط لوله از داده‌ی خام تا داده‌ی بی‌نام‌شده در VRE یک پژوهشگر
شکل ۱ خط لوله از داده‌ی خام تا داده‌ی بی‌نام‌شده در VRE یک پژوهشگر
یک پژوهشگر، داده را از فراهم‌آورندی داده درخواست و نیازها و استفاده از داده را تعیین می‌کند.
فراهم‌آورندی داده، مجموعه‌ی داده و طرح بی‌نام‌سازی را آماده می‌کند و داده را درون VRE بارگذاری می‌کند.
واحد NLP داده را برچسبگذاری می‌کند و از طرح بی‌نام‌سازی برای حذف هر داده‌ی برچسب‌گذاری‌شده که پژوهشگر مجاز به مشاهده‌ی آن نیست استفاده می‌کند.
یک مدیر VRE یک ارزیابی ریسک بر روی داده‌ی بی‌نام‌شده اجرا و آن را برای اطلاعات شخصی که توسط NLP نادیده گرفته شده‌اند و شناسایی قطعیت‌های نادرست احتمالی بررسی می‌کند.
مدیر VRE با پژوهشگر در مورد نیازمندی‌های ماشین مجازی شامل سیستم‌های عامل، کاربردها و منابع مورد نیاز مذاکره می‌کند.
مدیر VRE یک ماشین مجازی برای آن پژوهشگر می‌سازد (یا یک ماشین مجازی موجود را تغییر می‌دهد) و مجموعه‌داده‌ی اعتبارسنجی‌شده را در آن بارگذاری می‌کند.
پژوهشگر ماشین مجازی خود را در صورت نیاز و توسط ابزارهای بارگذاری و داده‌های اضافی تنظیم کرده و سپس پژوهش خود را انجام می‌دهد.
فراهم‌آورنده‌ی داده مسئول ایجاد مجموعه‌های داده و طرحهای بی‌نام‌سازی برای پژوهشگران است. مدیران VRE باید مسئول بی‌نام‌سازی مجموعه‌های داده، ایجاد و مدیریت ماشین‌های مجازی و ارزیابی مجموعه‌داده‌های اعتبارسنجی‌شده برای ماشین‌های مجازی خاص باشند.
ما واحدی برای درگاه ایجاد کرده‌ایم.
۸ معماری VRE
VRE بر اساس معماری سطح بالای زیر ساخته شده است:
معماری VRE
شکل ۲ معماری VRE
الف ماشین‌های مجازی
هر پژوهشگر یا گروهی از پژوهشگران به یک ماشین مجازی تخصیص می‌یابند که شامل داده و ابزارهای مورد نیاز آنها برای پژوهششان است. منابع موجود برای یک ماشین مجازی به طور پویا قابل تنظیم و قابل جابه‌جایی هستند و بر روی یک ابر خصوصی قرار دارند.
ب رابط کاربر
پژوهشگران از طریق یک مرورگر یا یک ارتباط رومیزی از راه دور به ماشین‌های مجازی خود متصل می‌شوند. رابط مرورگر محدود اما تنظیم‌پذیر است: پژوهشگران می‌توانند پرس‌وجوهای مشترکی بر روی داده اجرا کنند، پرس‌وجوهای خود را بسازند، ابزاری به درون این محیط وارد کنند و به طور پویا تخصیص منابع را تغییر دهند. رابط رومیزی از راه دور به منظور انجام وظایف پیچیده‌تر، دسترسی کامل به یک ماشین مجازی (بر اساس کنترل دسترسی) فراهم می‌آورد.
ج بارگذاری داده
خط‌لوله‌ی داده در بخش قبلی شرح داده شده است. واحد بارگذاری داده توسط فراهم‌آورندگان داده و به منظور ثبت داده از سیستم‌های اطلاعاتی درمانگاهیشان استفاده می‌شود. واحد NLP مجموعه‌داده‌های خام را دریافت و مجموعه‌داده‌های از نظر معنایی برچسب‌گذاری‌شده را تولید می‌کند.
بی‌نام‌کننده مجموعه‌داده‌های برچسب‌گذاری‌شده را دریافت و اطلاعات را مطابق با طرح بی‌نام‌سازی مربوطه حذف می‌کند. واحد اعتبارسنجی داده ارزیابی ریسکِ مجموعه‌داده‌های بی‌نام را امکان‌پذیر می‌سازد و بارگذاری آنها به درون ماشین‌های مجازی مناسب را مدیریت می‌کند.
د حسابرسی
واحد حسابرسی ایجاد و ارزیابی کاربران، ماشین‌های مجازی و طرح بی‌نام‌سازی و مجموعه‌ی داده‌ها را ثبت می‌کند تا یک پیشینه از این‌که کدام داده‌ها تحت چه شرایطی و برای کدام پژوهشگران قابل دسترسی هستند فراهم آید.
۹ نتیجه‌گیری و فعالیت‌های آتی
این موردپژوهی برخی نیازمندی‌های نوینی را توصیف می‌کند که از افزایش حضور جهانی و دسترس‌پذیری و داده‌های مربوط به تغییر صفاتِ در حال تغییرِ جمع‌آوری، مدیریت و استفاده‌ی داده، افزایش توانایی شاخص‌گذاری، پردازش و مشاهده‌پذیری داده و افزایش آگاهی‌های عمومی از نیاز به حفاظت از حریم خصوصی (و در این مورد خاص، محرمانگی) منشأ پذیرفته است.
ما برای نمایش اثبات مفهوم بسیاری از این ایده‌ها، نمونه‌ای ساخته‌ایم. با این وجود این نمونه، تمامی نیازمندی‌های محرمانگی در این محیط را پوشش نمی‌دهد. به عنوان مثال، مسائل مربوط به رضایت و اعلان را کاملاً پیاده‌سازی نمی‌کند. رضایت می‌تواند از طریق یک لایه‌ی اضافی از سیاست محرمانگی و پروتکل‌های مرتبط پیاده‌سازی شود. در این سناریو، به منظور حصول اطمینان از آنکه تنها بیمارانی که ورود (یا عدم انتخاب خروج) به شرایط یک طرحِ مشمول در مجموعه‌داده‌های خاص را انتخاب می‌کنند، سیاست‌های محرمانگی بیمار باید با طرح بی‌نام‌سازی مطابق باشند. این مورد موضوع یک پژوهش در حال انجام است. پیش‌بینی می‌شود که حسابرسی به منظور شامل شدن تولید منبع و با هدف تکرار و اعتبارسنجی آزمایش‌ها و همچنین سیاست‌های محرمانگی، گسترش یابد.
اعلان می‌تواند با استفاده از اطلاع‌ها یا پیوندهای تولیدشده توسط وقایع در واحد حسابرسی و در ارتباط با پروتکل‌های مناسب و طرح بی‌نام‌سازی، به منظور آگاه‌سازی بیماران از استفاده از داده‌هایشان یا تغییر در سیاست‌ها پیاده‌سازی شود. این مورد نیز موضوع یک پژوهش در حال انجام است.
اکنون بر روی گسترش این نمونه فراتر از اثبات مفهوم به سمت یک محیط آماده برای تولید و در ارتباط با سیستم‌های اطلاعاتی Leeds و بخش خدمات و شرکای صنعتی خود کار می‌کنیم. این شامل انتقال خدمت از ابر خصوصی به شبکه‌ی White Rose می‌شود که یک منبع رایانشی در مقیاس وسیع و مشترک میان دانشگاه‌های Leeds، York و Sheffield است. همچنین، در صدد گسترش این خدمت به فراهم‌آورندگان داده‌ای به جز TPP و کاربردهایی به جز پژوهش سوابق سلامت هستیم.
[۱] Virtual Research Environment (VRE)
[۲] anonymity
[۳] natural language processing (NLP)
[۴] fine-grained
[۵] Complie
[۶] protected health information (PHI)
گالری
این چوب‌های بازیافتی از تخریب یکی از ساختمان‌های قدیمی به دست آمده است. شاید روزی این چوب ها قرار بود به آتش کشیده شوند.
امیدواریم طراحان و مجریان مبلمان شهری و المان های شهری استفاده از این‌گونه سازه‌ها را از یاد نبرند و در راه فرهنگ سازی و استفاده بهینه از منابع، دست به خلاقیت بزنند.
فیلم
Lorem ipsum dolor sit.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Ad assumenda aut delectus et harum incidunt nesciunt nobis, officiis quo recusandae sapiente, sit vel voluptas? Doloremque impedit libero nobis recusandae. Accusantium alias asperiores at, consectetur corporis deleniti dignissimos dolorem ea earum exercitationem expedita illo labore libero magni minus nulla quidem suscipit, velit veritatis voluptate. Dignissimos dolorem in maiores nobis quos repudiandae.